В Пензенской области насчитывается более 100 пациентов с орфанными заболеваниями
Печать
Пенза, 28 февраля 2017. PenzaNews. 126 пациентов с орфанными заболеваниями, в том числе 58 детей, насчитывается в Пензенской области по данным на начало 2017 года. Об этом ИА «PenzaNews» сообщили в пресс-службе регионального Минздрава во вторник, 28 февраля.
Фотография © PenzaNews Купить фотографию
«Все они включены в региональный сегмент федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности», — пояснили в ведомстве.
В пресс-службе отметили, что средства на закупку медикаментов для этой категории больных выделяются из средств регионального бюджета.
«Наибольшее число взрослых страдают гематологическими и онкологическими заболеваниями, такими как идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура, или синдром Эванса — 29 человек, апластическая анемия — 13. Пациенты из числа детского населения подвержены нарушению обмена ароматических аминокислот. Наиболее тяжелым среди детских орфанных заболеваний является мукополисахаридоз. Этот наследственный недуг поразил четверых юных жителей региона», — сказали в Минздраве.
В ведомстве уточнили, что в 2016 году за медицинской помощью обратился 71 пациент из числа этой категории больных.
«Всего за 12 месяцев им было выписано 657 рецептов, отпущены лекарственные препараты на сумму более 169 млн. 375 тыс. рублей», — отметили в министерстве здравоохранения Пензенской области.