Пенза, 2 июля 2018. PenzaNews. Жительница Пензы Юлия Озерская, воспитывающая дочь с синдромом Ретта, обратила внимание уполномоченного при президенте России по правам ребенка Анны Кузнецовой на проблемы, с которыми сталкиваются родители детей с таким диагнозом.

Фотография © PenzaNews Купить фотографию

По словам женщины, несмотря на то, что в стране насчитывается всего примерно 400 девочек, страдающих данным заболеванием, оно не включено в число орфанных, что сказывается на лекарственном обеспечении.

«У моего ребенка три противосудорожных препарата», — сказала Юлия Озерская, добавив, что один из них за период с 27 мая 2017 года ни разу не выдавался, а девочка без него «просто умирает», поэтому приходится доставать его собственными силами.

Она отметила, что еще одно лекарство приходится выбивать в поликлинике «с боем».

Как пояснила Анна Кузнецова, тема лекарственного обеспечения детей с редкими заболеваниями поднималась ею в ходе встречи с президентом России Владимиром Путиным, на которой было предложено закупать препараты централизованно в целях экономии.

В продолжение темы Юлия Озерская призвала на федеральном уровне рассмотреть вопрос о включении синдрома Ретта в список орфанных заболеваний.

По словам Анны Кузнецовой, необходимо не только проработать системные меры, но и решить вопрос с оказанием помощи таким семьям до принятия кардинальных решений.

«Мы готовы подключиться», — сказала она, имея в виду аппарат уполномоченного по правам ребенка.

Среди других проблем, на которые обратила внимание мать ребенка-инвалида — отсутствие льгот для таких детей, как ее дочь, которые не посещают школу, а, следовательно, не могут пользоваться возможностью ездить на поезде, в том числе на реабилитацию, за половину стоимости.

Читайте также

Кузнецова выступила за централизованную закупку лекарств для детей с редкими заболеваниями

«Мы обязательно обратимся в «РЖД» и Минтруд [России] с этим вопросом», — пообещала Анна Кузнецова.

Также Юлия Озерская сообщила о трудностях, возникающих с обеспечением средствами реабилитации, когда семье предлагается не то, что рекомендовал врач, а то, что есть в наличии, но не подходит конкретному ребенку.

Кроме того, она проинформировала омбудсмена о высоких налогах, которые вынуждена платить, так как живет в частном доме, не имея возможности работать и каких-либо льгот в связи с заболеванием ребенка, и о сложностях с получением путевки в санаторий.

По словам Анны Кузнецовой, каждой озвученной проблеме будет уделено пристальное внимание.

«Часть из них уже понятна и уже решается», — отметил она, пообещав, что по итогам личного приема будут найдены как «близкие» решения, так и меры по решению системных проблем.